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這是敝校法律系必修課「法律倫理」的學期報告
大標題是老師訂的
「長不大的小女孩」則是我在報告期限前兩週看到的一篇新聞報導
我運用倫理概念分析「罕病家屬凍結罕病兒的成長」的案例
當初因為時間、字數還有本人不用功等等因素限制，一直覺得不夠完整
但至今我對此事的看法還是相同的 

要補充的是
這門課我們花了很長的時間討論「洞穴奇案」
這也是充滿了道德困境的問題
雷敦龢神父曾在訪問中被問到：「如果今天發生同樣的案例，您會怎麼評論呢？」
神父回答說：「如果是已經發生的事情，我們不該再去評論他。」
這句話提醒我在闡述自己的倫理觀時，不能流於針對事件
畢竟罕病照護的辛苦可以想像，但沒有經歷過絕對不能體會！
我的倫理觀點雖然傾向不支持Ashley Treatment
但對於Ashley的父母的立場還是尊重並且同情

建議看看The "Ashley Treatment" 
Ashley的父母有在更新


一、前言與事件

　　美國醫學期刊發表〈艾希莉報告〉(Ashley Treatment)，女童艾希莉，出生即因不明原的腦部病變導致無法自主活動，智力發展停留在三歲。她的父母與醫師決定使用醫療手段介入艾希莉的發育，讓她維持九歲的身高、體重，便於照顧。療法包括施打荷爾蒙使骨骼生長板閉合、摘除將導致艾希莉出現女性性徵的身體組織及器官……等等。在報告發表的同時，艾希莉的手術已經完成了大部分，距離第一次實施療程已經有兩年半的時間。艾希莉身體健康，但〈艾希莉治療〉卻引起許多討論。艾希莉的雙親在二○○六年底公開部落格，內容詳細說明〈艾希莉治療〉，並回應各方的質疑，也貼出他們所蒐集的支持留言。

　　學生藉由國內平面媒體得知〈艾希莉治療〉，再上網搜尋艾希莉雙親的部落格，以求能完整瞭解艾希莉雙親的想法，及瀏覽者對計畫的支持與批評(詳見附錄)。〈艾希莉治療〉既已成為既定事實，本報告所欲討論的是重殘照護者選擇〈艾希莉治療〉的道德觀，並試圖釐清自己的看法，對〈艾希莉治療〉提出評論。 


二、艾希莉治療的法律面向

 　　〈艾希莉治療〉所提供醫學治療的並不是病情的復原，而是使病患適於照護、幫助病患本身避免將來的不便。簡言之，當醫療的手段非以醫療為目的，而在減輕、緩解、避免一些事實上的不便時，若不幸碰觸到道德的領域，是否還能容許他繼續下去呢？
　　法律是最低限度的道德，若由法律面來討論是最簡單的。我國的「安寧緩和醫療條例」第一條便指出，該法是尊重人性尊嚴及自主決定的產物，亦即立法者同意選擇生或死皆合乎道德。艾希莉雖然不必面臨生死的選擇，但她的處境似乎更為困難。
　　中華民國刑法第286條第一項規定：「對於未滿十六歲之男女，施以凌虐或以他法致妨害其身體之自然發育者，處五年以下有期徒刑、拘役或五百元以下罰金。」提供了立法者保障身體權的依據，在此案，艾希莉雙親的行為，客觀上有妨害發育的手段，並造成結果；主觀構成要件上，亦具備「妨害自然發育的故意」，足以構成犯罪。但此療法中的「故意」顯然不如字面解釋上單純，背後隱含的道德判斷，便是引發爭議的關鍵。 

三、效益主義的道德觀 

　　效益主義認為，行為的結果若能產生最大的善，就是道德上對的行為。〈艾希莉治療〉列出各種優點，說明艾希莉永不長大的體型可以方便移動、所有的用品不必因為體型變化而特別訂製、不會因為女性的性徵，使照護員感到尷尬，或導致被強暴懷孕等不良結果。若理解照護者的身心壓力，一定能體會〈艾希莉治療〉對照護者及患者的吸引力所在。一位網友甚至指出：「讓三歲的靈魂住在六歲的身體，要比住在一個老身體裡面好！」強調〈艾希莉治療〉亦符合患者的利益。由此可知，執行〈艾希莉治療〉，根據的是效益主義的道德觀，讓事件的結果能得到最大的善。 


四、我的看法 

　　一般認為效益主義的優點，在於可以較有效地解決義務衝突的問題。在〈艾希莉治療〉中，兩種衝突的德目存在於「身體權」及「人性尊嚴」，選擇〈艾希莉治療〉似乎可以保留一般評價較高的人性尊嚴。但艾希莉畢竟從未表達她對自己生命、身體的自主意識，以艾希莉之名而為的決定，即使親如家人，也只是經由推測，還是有強加道德判斷在患者的身上的疑慮，對於艾希莉來說，無疑是不公平的。 

　　在〈艾希莉治療〉部落格中，許多家有重殘病患的照護者留言呼籲：「如果你不是像我們這樣的人，不會懂得我們心裡的掙扎，也沒有立場批評我們的決定。」這個說法畫出了一條分水嶺，拒絕一般人以「一般」的觀點，檢驗〈艾希莉治療〉的道德觀。學生能夠體會照顧重殘病患的辛苦，也承認人的生命很短暫，對重殘病患評估的「結果」，往往與預見的狀況相差不遠。但如此還是不能說服學生，選擇〈艾希莉治療〉治療病人是道德的。 

　　仔細觀察〈艾希莉治療〉指出的種種「好處」，幾乎都是為了避免患者在發育為成年人體型之後，可能帶來照護的不便，另一方面，選擇侵害病患身體權皆來自現實考量。若今天社會福利、社會照護條件改變，有完善的照護機構及支持制度，相信不需要侵害身體權的極端手段，也能保留患者的人性尊嚴。因此〈艾希莉治療〉看似義務衝突的情境，其實不過是患者在現實情況下，不得不犧牲身體權因應環境。學生認為，〈艾希莉治療〉引起爭議的根本原因在於，這並不存在真正的義務衝突，而是效益理論遇到現實生活，可能產生的理論缺陷。 

　　本文限於篇幅，並未再對「道德」的內涵詳細探討。但認為〈艾希莉療法〉之所以陷入道德困境，是其挑戰一般的道德觀所致。學生不認同〈艾希莉治療〉將倫理學與現實混為一談，只要釐清〈艾希莉治療〉產生的背景，就能看清其依附在效益主義下的主張，並不能符合一般的道德概念。 

　　學生認為，放棄一個不道德的作法，除了可以讓良知感到心安理得以外，更能給人堅定的道德勇氣面對現實的挑戰。以重殘照護為例，道德要求人們必須尊重患者的人性尊嚴和身體權，而社會對重殘照護的支援不足則屬於現實問題。因此若堅守道德規範，勇於面對不利的環境，可能反而有助推動建立完善的照護制度。如此可避免同樣的道德困境重複發生，這才是一勞永逸的辦法。 


附錄一、The "Ashley Treatment" 

附錄二、
抑制重殘兒成長 凍結9歲模樣【聯合報／編譯王麗娟／綜合報導】 2007.01.05 02:32 am 

九歲的美國女孩「艾希莉‧Ｘ」一出生即因不明腦傷而成為重度殘障，目前只有三個月嬰兒的智力。醫生為了減少艾希莉的痛苦，並讓她的父母能夠照顧她更久，採取了讓她身體永遠長不大的極端療法，而這種療法也引發了激烈的辯論。 

「西雅圖兒童醫院」的醫生，以摘除手術和施打荷爾蒙，讓她永遠只有九歲大女孩的身高、體重。艾希莉目前高一百卅公分，重卅四公斤。醫生摘除她的子宮和剛發育的乳蕾，以阻止生育力與乳房發育，並以高劑量雌激素讓她的成長板閉合，抑制她的成長。

有人抨擊艾希莉的療法是「優生學」以及製造廿一世紀的科學怪人，她的父母為圖自己便利，讓小孩變成廢物。

艾希莉的醫生在去年十月號的美國醫學雜誌《小兒及青少年醫學檔案》上發表艾希莉報告。當時醫學界僅知有此病例，並不知道女孩姓名與長相。由於批評者眾，艾希莉的父親才決定回應。 

他一月一日在艾希莉的部落格中公布女兒的名字、從小到大的多張照片，說明讓女兒接受抑制成長療法的心路歷程，但並未透露姓氏。艾希莉住在華盛頓州，父母是「大學學歷專業人士」。 

艾希莉無法坐起身、走路、說話，以管子餵食。她的父母說，「把她放在哪兒，她就躺在哪兒，通常是枕頭上」，父母管她叫「枕頭天使」。 

三年前，應艾希莉父母的要求，醫生以手術與荷爾蒙補充療法，讓艾希莉身體的成長最終永遠停留在九歲的狀態，雖然她的壽命可能很長，但醫生已凍結艾希莉的身體結構，協助她維持目前的身高體重。 

【2007/01/05 聯合報】@ http://udn.com/